Kocham Cię, ale pozwól mi odejść! – proszą partnerki mężczyzn z zespołem Aspergera.
Asperger to ten trzeci w związku. Kiedy wchodzi się w nową relację wnosi się w nią wszystkie swoje nadzieje na szczęśliwą przyszłość. Z czasem wiele rzeczy okazuje się nie do uniesienia. Na forum Portalu wymieniają się myślami i doświadczeniami dziewczyny oraz kobiety, które są lub były w związku z ASPI. Dużo gorzkich słów, niewiele nadziei – dlaczego tak jest?
Materiał publikowany we współpracy z Fundacją Potrafię pomóc – organizatora Konferencji Oblicza seksualności osób niepełnosprawnych
Prof. Remigiusz Kijak- pedagog specjalny, Uniwersytet Warszawski, Uniwersytet Rzeszowski, niepelnosprawnoscirehabilitacja.com
(…) muszę odejść po 27 latach bycia razem i 20 latach małżeństwa. Kiedy czytałam Twój komentarz to płakałam bo tak bardzo jest mi to wszystko znane. Zrób to..dla siebie samej. Posłuchaj swego serca i nie miej nadziei że coś się zmieni. Aspi to Aspi.
Asperger czyli Osoby z Zespołem Aspergera, chociaż wolę używać sformułowania funkcjonujące osoby z autyzmem, funkcjonują intelektualnie na bardzo wysokim poziomie. Nieraz są zupełnie w normie, a czasami poza normą. Dużą trudnością jest dla nich rozumienie kontekstu społecznego, pewnych zależności, niewerbalnych zachowań, zrozumienie tego wszystkiego, co znajduje się poza światem werbalnym.
Asperger i świat emocji
Świat relacji i kontaktów społecznych to świat tworzony przez gesty i mimikę, świat pewnych sytuacji, które rozumie się bez konieczności ich komentowania – osoby z zespołem Aspergera czy wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem mają ogromną trudność z odczytywaniem pozawerbalnych sygnałów. Czasami jest wręcz niemożliwe, żeby zrozumiały całą subtelność sytuacji. Oczywiście mogą się tego nauczyć – istnieją treningi, takie jak stosowana analiza zachowań czy terapie niedyrektywne, które wskazują, jak można pewne kwestie społeczne wypracowywać. Ludzie pełnosprawni natomiast odczytują poczucie humoru i są w stanie nauczyć się np. opowiadać dowcipy. Jednak poczucie humoru to inna sprawa, choć i tu z deficytu ASPI można uczynić zaletę. Jeżeli ktoś lubi bardzo dosłowne poczucie humoru, to rodzaj humoru prezentowany przez ASPI może mu odpowiadać.
Chodź, pomaluj mój świat!
Osoby z zespołem Aspergera będą się musiały nauczyć funkcjonowania w świecie pozawerbalnym. Będą musiały to wyćwiczyć. Funkcjonowanie w świecie ludzkich emocji jest bardzo trudne, bo większość emocjonalnych sytuacji jest poza prostym rozumieniem – przez to jest on tak barwny i fascynujący. U osób z zespołem Aspergera te barwy znikają. Takie osoby będą wszystko to odczuwały bardzo wprost, bardzo bezpośrednio będą odbierały i komentowały rzeczywistość.
Dlaczego tak trudno żyć z osobą z zespołem Aspergera?
Codzienne funkcjonowanie z osobą z Aspergerem może być trudne także dlatego, że jeżeli nie wejdziemy w świat jej rozumienia, w jej schematy myślenia to nie dostrzeżemy jak wiele ma ona na co dzień trudności w zrozumieniu tego wszystkiego, co się wokół niej dzieje. W tej sytuacji funkcjonowanie z taką osobą, poza funkcją rehabilitującą czyli w sytuacji gdy nie jesteśmy osobą, która nastawia się na ciągłe poczucie bycia rehabilitantem – jest trudne. Nie powiem, że jest niemożliwe, bo miłość zna bardzo wiele dróg, jest wielobarwna. Może to również być harmonizujące, jeżeli druga strona odczyta tę schematyczność funkcjonowania jako aspekt pozytywny, a nawet aspekt porządkujący. Fantastycznie jeśli na przykład znajdziemy sytuacje, w których właśnie te cechy osoby z Aspergerem staną się dla niej czymś generalnie pozytywnym. To, że na przykład ktoś lubi mieć wszystko poukładane, wszystko jest przewidywalne, wszystko jest zaplanowane i mało spontaniczne, może być atrakcyjne dla osoby, która taką relację wybiera.Natomiast istnieje pytanie czy na dłuższą metę jest to możliwe? Moje doświadczenia pokazują, że bardzo często te związki się rozpadają, właściwie nie wytrzymują próby czasu.
Stosowana analiza zachowania – SAZ
SAZ to naukowa metoda naukowa kształtowania i modyfikowania istotnych społecznie zachowań. Jej trzy główne cele to: rozwijanie zachowań pożądanych, redukowanie zachowań trudnych oraz utrzymywanie i generalizacja efektów terapii. Pożądanym efektem jest trwały wpływ na zachowanie i generacja kolejnych pożądanych zachowań. Metodę od lat 80-tych stosuje się w pracy z dziećmi z autyzmem. W ramach tej terapii za najskuteczniejsze uważa się metodę wyodrębnionych prób (DTT) i uczenie incydentalne (IT)
Metoda wyodrębnionych prób
Metoda wyodrębnionych prób polega na przedstawieniu zadania ( bodziec poprzedzający) i przedstawieniu możliwych rekacji. Zadania są najpierw proste: podaj zeszyt – wskazanie czego oczekujemy; a stopniowo stają bardziej złożone. Odpowiednie zachowanie jest wzmocnione czyli nagrodzone. Sekwencje powtarza się kilkakrotnie, przy czym pomoc w wykonaniu polecenia stopniowo się zmniejsza do całkowitego zniknięcia.
Uczenie incydentalne
Uczenie incydentalne polega na stworzeniu takich warunków, które zmotywują ucznia do samodzielnego działania. W przypadku dzieci jest to na przykład umieszczenie wokół niego ulubionych zabawek. Rola nauczyciela jest wskazywanie prawidłowych zachowań i wyborów. Np. powinno zawierać zabawki i inne przedmioty pożądane przez ucznia. Celem uczenia jest właśnie nauka dokonywania samodzielnych wyborów.
Terapie niedyrektywne
Ich podstawą jest stworzenie przyjacielskich więzi z rehabilitowanym i jego całkowita akceptacja. W tym rodzaju terapii nagradzanie jest wyrazem szacunku wobec uczuć i postawy ASPI. Jednocześnie traktuje się osobę – niezależnie od tego czy mamy do czynienia z dzieckiem czy dorosłym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu – jako jednotkę zdolna do rozwiązywania własnych problemów i do ponoszenia konsekwencji za dokonywane wybory. Niedyrektywność to przede wszystkim powstrzymywanie się od wydawania poleceń w sytuacji terapeutycznej. Celem terapii jest obniżanie lęku u osób z autyzmem oraz uczenie właściwych społecznie zachowań. Twórcy tej metody uwierzyli, że każdy człowiek ma wrodzone indywidualne możliwości rozwoju i realizowania tego potencjału – tendencję do samoaktualizacji. W terapii niedyrektywnej istnieje jedno ograniczenie – choremu nie wolno niczego umyślnie niszczyć, nie wolno atakować terapeuty i innych.
Świat relacji i kontaktów społecznych to świat tworzony przez gesty i mimikę, świat pewnych sytuacji, które rozumie się bez konieczności ich komentowania - osoby z zespołem Aspergera czy wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem mają ogromną trudność z odczytywaniem pozawerbalnych sygnałów - mówi Remigiusz Kijak, pedagog specjalny. Dlaczego związki z osobami z Zespołem Aspergera często się rozpadają mimo wysiłku partnera, żeby je utrzymać?
Wreszcie jakiś sensowny i merytoryczny poradnik